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“当我们见到彤彤（化名）时，她还不满5个月，看上去跟别的孩子没什么不一样……”一位负责“新肝宝贝”的天使妈妈团队成员告诉我们，“彤彤确诊先天性胆道闭锁，父母因为昂贵的治疗费，几乎决定放弃了。”

之后，团队成员找到彤彤的主治医生，探讨彤彤的病情状况及救助方案，问道：

“救不救？”

“嗯，救！”

“几成把握？”

“没有把握！”

……

彤彤最终成功接受了肝移植手术，在医生和天使妈妈们的细心照料下，已经可以和其他孩子一样，回归家庭，健康成长。

“每8000-14000个新生儿中，就有一例胆道闭锁患儿。”北京儿童医院普外科陈亚军主任告诉我们。

按此比率，中国每年1800万新生儿，其中有3000多个孩子患病，按照50%治愈率，每年夭折的孩子就有1500多个。

“先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞，进而引起淤胆性肝硬化，最终导致肝功能衰竭的疾病，他是小儿外科领域最典型的消化外科疾病之一。”陈主任从专业角度解释了什么是胆道闭锁。

作为胆道闭锁领域的专家，陈主任告诉我们：“治疗这种病只有两个方式：葛西手术和肝移植。

葛西手术的基本思路在于，即使肝外胆管已经闭锁，在肝门附近仍可能有残存的微小胆管。如果能将肝门纤维块适度切除，则胆汁有可能顺利排出，病人得以存活。肝移植则是先天性胆道闭锁发展至终末期惟一有效的治疗手段，与此同时，葛西手术后约67%的儿童在成人之前仍需要肝移植救治。”

胆道闭锁的最佳治疗时间为孩子出生后两个月左右，如果采用亲体肝移植，治疗费用大概在15w，如果通过捐献肝脏移植，则还要花费更多。

面对以上种种，很多贫困家庭失去了对孩子成功救治的信心，面对高昂救治费用的无力和亲子间血浓于水的情感，将父母们来回拉扯。

陈主任就不止一次看到这样的情况：“很多患儿父母起初都对救治没有信心，大多会经历很长时间的犹豫和摇摆。但当父母一旦与婴儿间产生眼神交流，父母救治的意愿会变得更加强烈，如果这种交流以声音的形式产生，那这种意愿会更加坚定。”

虽然胆道闭锁在东亚民族的发病率高出其他地区4-5倍，但在中国大陆，人们对胆道闭锁的认知还远远不够。

“基层医生缺乏相关的疾病培训，认知较浅。家长更是听到胆道闭锁就感觉是绝症，多数选择放弃治疗。这是我们面临的最大的问题。”陈主任谈到。

所以，一方面是在最佳治疗时间内救助患儿，另一方面，则是针对基层医生进行相关培训以及针对大众的宣讲普及，从根本上提高公众对于对胆道闭锁的认知。

融信携手天使妈妈，正在为此而努力：

融信连续三年与天使妈妈慈善基金会合作，并连续三年借助“腾讯99公益日”平台，为“新肝宝贝”项目募集善款。

在此期间，融信携手天使妈妈，亦开展了一系列针对基层医生以及公众的胆道闭锁培训、冬令营等活动，致力于形成相关群体对于胆道闭锁的正确认知，从患儿、医生、家长三个维度立体式的为胆道闭锁提供可持续的救助，才真正能够在未来消除胆道闭锁给孩子和家庭带来的困境。

今年，融信继续发起“新肝宝贝”项目，并联合“腾讯99公益日”，在全国案场搭设爱心捐助平台，融信业主及客户都能充分了解胆道闭锁疾病的详情。9月7日至9月9日，现场通过扫描捐助二维码，便可参与“腾讯99公益日”，为“新肝宝贝”贡献自己的一份爱心。